S.M. la Reina anima a seguir avanzando en el grado de compromiso, voluntad y visibilidad que estas patologías demandan de la sociedad
Mejora en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras a través de la red hospitalaria Unicas
La colaboración entre comunidades autónomas y hospitales permitirá avanzar en investigación y acceso a nuevas terapias para pacientes con estas patologías, según se ha dado a conocer en una jornada organizada por Sant Joan de Déu, Feder y la Fundació Barcelona Salut
S.M. la Reina quiso dejar constancia de su permanente apoyo a las enfermedades raras a las que “España a contribuido de forma decisiva, tanto en Naciones Unidas como en la OMS, aa liderar las resoluciones que han reconocido las enfermedades raras como una prioridad global para la equidad y la inclusión. Esta jornada supone un paso más para trazar propuestas y estrategias sobre los aspectos que condicionan la vida de las personas que padecen estas patologías.”
Estas palabras fueron leídas por el presidente Dr. Luis Donoso de la Fundació Barcelona Salut, organizadora del acto, en la sesión inaugural.
Uno de los objetivos de esta jornada, que reunió a los máximos expertos nacionales, era presentar el Proyecto Unicas que busca crear una red nacional de hospitales en España, con el fin de mejorar la atención, diagnóstico y tratamientos de niños con enfermedades raras, garantizando la equidad en el acceso a la salud. Asimismo, este proyecto es un modelo colaborativo donde las comunidades autónomas ofrecen su experiencia en diversas áreas. En la primera fase de la red Unicas, con 48 centros adscritos, se ha desarrollado e implementado un nodo que facilitará el intercambio de información necesario entre las distintas comunidades autónomas, formando así parte de la red pública.
“Un ejemplo de ello es Cataluña, que ha desarrollado e implementado un nodo autonómico que va a utilizar cada una de las consejerías para formar parte e integrar a sus propios hospitales en esa red tecnológica pública”, ha explicado la Dra. Noemí Cívicos, directora general de Salud Digital y Sistemas de Información para el Sistema Nacional de Salud (SNS), durante su intervención en la mesa de debate ‘Enfermedades raras: visibilidad y acción pública’. Gracias a estos nodos, se dispondrá de historias clínicas electrónicas interoperables dentro de la propia comunidad autónoma.
A través de un nodo, se facilitará el intercambio de información necesario entre las distintas comunidades autónomas
Asimismo, la Dra. Cívicos ha señalado que “esta primera fase de la red Unicas, desde el punto de vista tecnológico, finalizará en julio de 2026, coincidiendo con la finalización del Perte para la Salud de Vanguardia”. En este sentido, la Dra. Raquel Yotti, comisionada de dicho plan, ha matizado que, aunque el Perte se agote, existen otros instrumentos de financiación como “los fondos europeos vinculados a la senda Feder y los fondos que se están movilizando también en los Presupuestos Generales del Estado” que ayudarán a continuar diagnosticando, investigando y tratando las enfermedades raras.
Además, “el programa Salud y Vanguardia 2025-2027 continuará consolidando lo conseguido hasta ahora en la investigación de las enfermedades raras”, ha recordado la Dra. Yotti durante su intervención en la mesa, que se ha celebrado en el marco de la jornada ‘Dando visibilidad a las enfermedades raras’, organizada por la Fundació Barcelona Salut, con la colaboración del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Takeda e Illumina, llevada a cabo el lunes 16 de marzo en el Senado. Las ponentes han asegurado que la red seguirá mejorándose a partir de julio mediante la figura del embajador Unicas, una persona designada por cada hospital para facilitar la integración de ese hospital en la red desde un punto de vista asistencial; además de incluir a la atención primaria.
Continuidad de Certera
Por su parte, la Dra. Núria Montserrat Pulido, consejera de Investigación y Universidades de la Generalitat de Cataluña, ha explicado otras acciones que están llevando a cabo para avanzar en el ámbito de las enfermedades raras. “Estamos trabajando en una nueva convocatoria de terapias avanzadas para garantizar la continuidad de Certera y acometer las acciones necesarias para que las terapias estén disponibles para aquellas personas que las necesitan”, ha comentado. Asimismo, el gobierno catalán ha trabajado en otras líneas, como la creación de nuevas fundaciones que van a trabajar con nuevas terapias, con el fin de acelerar los tratamientos.
Durante la jornada también se ha puesto de manifiesto que los procedimientos innovadores, la digitalización y la IA están al servicio del sector salud. “Hoy, la situación en el ámbito de la salud, concretamente de las enfermedades raras, es seguramente mucho mejor de lo que se podía prever, pero también somos más conscientes de lo que queda por hacer, es la paradoja del conocimiento”, ha comentado María del Mar San Martín, presidenta de la Comisión de Sanidad del Senado, en el discurso de clausura del evento.
